Get Mystery Box with random crypto!

Niedzielski nie zjawił się na spotkaniu z rodzicami dzieci cho | Ktoś

Niedzielski nie zjawił się na spotkaniu z rodzicami dzieci chorych na SMA.

Zgodnie z zapowiedzią min. Adama Niedzielskiego od września refundowany będzie tzw. najdroższy lek świata na rdzeniowy zanik mięśni. Ale na terapię szansę mają jedynie dzieci, które nie skończyły szóstego miesiąca życia, nie były leczone innymi preparatami na SMA. Do refundacji potrzebna jest też diagnoza w rządowym badaniu przesiewowym.

Takim rozwiązaniem rozgoryczeni są rodzice dzieci, które nie kwalifikują się do wsparcia, bo dla nich nadal jedyną szansą na terapię lekiem Zolgensma będzie zebranie równowartości 2 mln dolarów.

Resort zdrowia argumentuje, że lek powinien być podawany dzieciom, które ważą maksymalnie 12 kilogramów. Tymczasem rodzice argumentują, że w krajach UE lek podawany jest dzieciom, które ważą do 21 kilogramów.

Zachowanie min. Adama Niedzielskiego skomentowała też jedna z mam, która w spotkaniu w Sejmie uczestniczyła. "Panie ministrze@a_niedzielski, ma pan czas na Twittera, ale nie ma pan czasu spotkać się z nami? Proszę podać datę i miejsce. Będziemy tam. Dziękujemy za dzisiejsze spotkanie. Jeśli pisze pan o cynikach, to najlepiej poszukać u siebie" - napisała na Twitterze Magdalena Szcześniewska